Krajowe Forum na Rzecz
Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym
zaprasza Państwa na wspólne obchody
Światowego Dnia Chorób Rzadkich
28 lutego i 2 marca 2026.
Do rozpoczęcia konferencji pozostało
Dzień(s)
:
Godzina(y)
:
Minut(y)
:
Sekund(y)
dni
Zapraszamy do rejestracji!
Agenda wydarzenia poniżej.
Wzorem ubiegłego roku konferencja będzie dwudniowa:
Uroczystość w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich – 28 lutego 2026
Konferencja „Choroby rzadkie-więcej niż możesz sobie wyobrazić” w Hotelu Presidential – 2 marca 2026
Program Uroczystości 28 lutego 2026
Pałac na Wyspie, Łazienki Królewskie, Warszawa
Program i agenda są aktualizowane na bieżąco i mogą ulec zmianie.
| 11:00 | Powitanie |
| 11:10 | Wystąpienie Wicemarszałka Sejmu RP* |
| 11:20 | Wystąpienie Ministra Zdrowia* |
| 11:30 | Wystąpienie Ambasadora Danii |
| 11:40 | Wystąpienie Przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich* |
| 11:45 | Wystąpienie Przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. SMA* |
| 11:50 | Wystąpienie Podsekretarza Stanu Ministerstwo Zdrowia* |
| 11:55 |
Wystąpienie Rzecznika Praw Pacjenta* |
| 12:00 | Wystąpienie Prezesa KFO – Podsumowanie roku 2025, Plan dla Chorób Rzadkich |
| 12:15 | Wystąpienie Przewodniczącej Rady ds. Chorób Rzadkich* Plan dla Chorób Rzadkich 2025 – 2026 |
| 12:30 | Perspektywa pacjentów, rodziców i opiekunów |
| 13:00 | Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich |
| 13:30 | Koncert |
| 14:10 | Poczęstunek |
* w potwierdzeniu
Program Konferencji 2 marca 2026
„Choroby Rzadkie – Więcej niż możesz sobie wyobrazić ”
Hotel Presidential, Warszawa
| 09:00-09:30 | Rejestracja uczestników |
| 09:30-09:45 | Otwarcie i powitanie gości |
| 9:45-10:45 |
Sesja 1: Plan dla Chorób Rzadkich 2024-2026 stan implementacji w kluczowych 6 obszarach |
| 10:45-11:00 | Sesja pytań i komentarzy organizacji pacjenckich |
| 11:00-11:15 | Przerwa kawowa |
| 11:15-12:15 | Sesja 2 Diagnostyka od przesiewu do diagnostyki genetycznej oraz leczenie chorób rzadkich |
| 12:15-12:30 | Sesja pytań i komentarzy organizacji pacjenckich |
| 12:30-13:30 | Lunch |
| 13:30-14:30 | Sesja 3 Produkty lecznicze dedykowane chorobom rzadkim od oceny do faktycznego dostępu |
| 14:30-15:30 | Sesja pytań i komentarzy organizacji pacjenckich |
| 15:30-15:45 | Przerwa kawowa |
| 15:45-16:45 | Sesja 4 Innowacje w chorobach rzadkich – potrzeby pacjentów |
| 16:45-17:00 | Sesja pytań i komentarzy organizacji pacjenckich |
| 17:00-17:10 | Podsumowanie i rekomendacje |
| 17:10 | Kawa i networking |
* w potwierdzeniu
